Kis Veréb Alapítvány              
Az oxigénhiánnyal született gyermekekért és szüleikért.
 


Kis Verebek történetei

Az alábbi oldalon oxigénhiánnyal született gyermekek történeteit olvashatjátok. Ha Te is szívesen megosztanád történeteteket, írásodat küld el az info@kisverebalapitvany.hu e-mail címre és mi közzétesszük oldalunkon.

LUCA története

Luca története kicsit több, mint egy gyermek születése, egy nehéz, oxigénhiányos születés után mesél arról is, hogy bevállalható-e ilyen előzmények után, egy újabb jövevény érkezése a családba.

Ami már réges-rég írva vagyon. Igazából írhattam volna, hogy Luca és testvére története, mert hiszen arról is szól, hogy legyünk bátrak és merjük vállalni önmagunkat, vágjunk bele egy nehéz és nem túl szép kimenetelű szülés után egy második várandósságba.

Lássuk a “medvét”:))

Nem azért irom le, hogy sajnáljanak Minket, egyszerűen csak azt gondolom, Bárki akivel csak hasonló is történik, történt, erőt meríthet e sorokból, ebből a történetből. Talán minden eleve elrendeltetett, azt hiszem ezt kell hinnem. A Mi történetünk végül jól végződött, valamiért ezt akarták odafent. Én nem hibáztatok senkit, már látom vannak dolgok, amik megmagyarázhatatlanok.

Védőnő vagyok. Szeretem a szakmám. Gyerekkorom óta készülök az anyaságra, mindig szerettem a gyerekeket. Aztán egyszer csak megtörténik, nálunk is kopogtat valaki, aki Minket választott családjául, talán nem véletlen. Mindenki boldog, és elindul egy hosszú, könnyű, problémamentes várandósság.

Nagyon szerettem, ahogy ott ficánkol a hasamban, ezért nem is nagyon készülődött kifelé. Aztán a kiírt napon este elfolyt a magzatvíz. Bementünk. Izgalom, várakozás, jókedvűek voltunk hiszen fájásaim nem nagyon voltak. Volt választott Orvos, Szülésznő, sőt még egy Kollegám (Barátnőm) is jött, aki majd felváltja  a férjemet a kitolási szakban.

A protokoll ilyenkor a következő: 6-8 órán belül ha nem indul el a folyamat, a méhszáj nem tágul, erősödő fájások, akkor a fertőzések elkerülése érdekében oxitocinos fájáserősítést kezdenek el. Be is kötötték nekem is mondván, meglátjuk mit reagálok, ha semmi, akkor császármetszés lesz. Nem nagyon örültem, el akartam kerülni a műtétet. Szerencsére szépen haladt, jó erős fájások, (szünet nélkül) , szépen tágult a méhszáj, és 2-3 óra múlva már a finish-ben voltunk. Nagyon bizakodó voltam, hurrá mindjárt baba lesz. Aztán csak nyomtam, mondták csak nyomjak amikor jön a fájás, de nem igazán éreztem, hosszas próbálkozás után, jött a doki, hogy akkor ő segít, de még mindig semmi. Elakadt félúton. Hirtelen másik orvos is ott termett, megnézett, menni fog, gyerünk. Én mindent megpróbáltam , teljes erőből, ami belefért, már 1-1,5 órás kitolásnál tartottunk, és leálltak a fájások. Aztán utasítás, hogy kapjak oxigént, végül egyik orvos felülről nyomta, másik vákummal alul segítette, és akkor végre meglett.

Kinyitottam a szemem, egy fehér kupacot emeltek ki, hirtelen rengetegen voltak ott, és elvitték. Hátsó koponyaforgással született, nyakán kétszer a köldökzsinór.

Kedves Neonatológus (újszülött gyógyász) Doktornő jött, „kicsit meg van viselve a baba, de kezd jobban lenni”. Nem telt bele 5 perc, újra jött, közben a férjemet is beküldték, „sajnos a vérkeringése összeomlott, van-e szívbeteg a családban?”.

Nem tudok róla-mondtam, és kábultan igyekeztem felfogni mi történt.

Aztán megérkezett a Cerny mentő, azóta is csak mély hálával gondolok Rájuk. Kétszer élesztették újra, stabilizálták, hogy szállítható legyen, betolták hozzám, megnézhetem, fogjam meg a lábacskáját.

Csövek minden felé, és akkor azt mondta az a jóságos mentős :„Anyuka jó kezekben lesz a babája, ne sírjak, az éteren keresztül tudja hogy Rá gondolok, érezni fogja,hogy ott vagyok vele”. És ennyi. Elvitték. Újra.

Még 1,5 óra szenvedés mire összeraktak, összavarrtak.

Megérkezett a család, mindenki sírt, látszott, síri csönd, mintha máris meghalt volna valaki. A férjem robogott a baba után.

Aztán du. megérkezett a diagnózissal. Semmi jóra ne számítsunk, elkezdték hűteni, speciális hipotermiás kezelés ( kifejezetten oxigénhiánnyal született újszülöttek részére, 33,5 fokra lehűtik a testét miközben altatják, lélegeztetik), 72 órát lesz így, itt bármi eldőlhet, benne van a pakliban, hogy nem éli túl. Egész nap csak sírni tudtunk.

Ám bejött az egyik Szülésznő, futó ismeretségből, és finoman szólva kiosztott. Szedjem össze magam, zuhanyozzak le, és holnap vágtassak be a babához, vigyem a kis csengőmet (egész terhességem alatt hordtam ezt a mexikóból származó csengőt a pocakom felett), mert szüksége van rám. Rosszul esett, hogy beszélhet így, amikor megmozdulni se tudok, lóg a katéter, meg stb., de akkor még nem tudtam milyen jól tette. Végül felkeltem még aznap, másnap már ott ültem a baba mellett.

Arcul csapott a látvány ami fogadott. Feje egyik oldalt szó szerint benyomva, csövek minden felé. Mondták üljek csak le mellé, mindjárt jön a Doktor Úr.

Megérkezett. Magas szemüveges, olyan „jó ránézni” Doktor bácsi, akiből árad az energia, és elmondta. Az MMR alapján középsúlyos oxigénhiány az agy több területén is, elmeszesedett agyi területek…, én mint védőnő azonnal tudtam mi várható, mi lesz, hogy nagyon kevés az esély egy egészséges gyermekre. Veséje sem indult be, semmi bíztatót nem tudott mondani, ha túléli, akkor is fejlesztések sora vár Ránk. Ott álltunk, néztük , és újra csak sírtunk, nem lehet hogy ez történik, és miért, miért épp velünk.

3 nap altatás, hűtés után, lassan melegítették fel, lekapcsolták a lélegeztetőről, és ő magától szépen lélegzett, és már a szemét is kinyitotta Ránk. Folyamatosan vizsgálták mindenfelé, egy Doktornő meg is jegyezte bíztató, hogy szépen követ a tekintetével. Attól kezdve 5 napon át harcoltunk, már Vele együtt. Szépen szopizott, és egy héttel a szülés után jött a Doktor úr, hogy hazamehetünk. El se hittem. Ez nem igaz. Persze majd még kontroll MMR vizsgálat, meg fejlesztés itt –ott, de most menjünk szokjunk össze.

Innen számítva 1, 5 év kemény harc, és minden egyes fejlődési szakasznál szorongás, rettegés, hogy megcsinálja amit kell, le ne maradjon a többiektől. Dévény torna, konduktor által javasolt torna otthon, masszírozás minden este, és rengeteg foglalkozás.

Végeredmény egy egészséges, fél évvel korát meghazuttoló ( fejlődéspszichológiai vizsgálat eredménye), csupa öröm, akarat kislány, aki mindenkit elbüvől már az elején.

Hogy miért is így történt? Már azt mondom az adatott nekünk, talán pont azért mert védőnő a szakmám. Most megtapasztalhattam azt a sok küzdelmet, amit gyakran láttam a munkám során.

Luca Lányom születése után sokan kérdezték, hogyan vállalhatok be még egy természetes szülést?

Normális vagyok? És még vissza is megyek oda ahol az elsőt szültem? De ugye császsármetszés lesz? Hangzott egyre több felől a kérdés. Azt feleltem nagy eltökéltséggel, hogy  sima szülés tervezek, de meglátjuk. Mindig úgy gondoltam,  hogy minden terhesség, és minden szülés más. Így látta az orvosom is, és szintén ugyanúgy a szülésznőm is. Bár a terhességem alatt egyszer elbizonytalanodtam, de átgondolva újra és újra arra vágytam hogy megmutassam, meg tudom csinálni, tudok szülni. Nem rajtam, nem is a körülöttem lévő egészségügyi személyzeten múlik. Ők akkor is mindent megtettek. Nem gondolom hogy háborgattak, csak azt tették amit kellett tenniük, amit abban a percben helyesnek gondoltak.

Aztán a második várandósságom végén bevallom meginogtam. Mi lesz ha…Mi van ha nálam is…megint…

Szülés előtt egy nappal beszéltük újra végig a Szülésznővel, nincs felesleges beavatkozás, akkor sem volt, minden az életmentésért folyt, akkor az mind kellett oda  és másnap már éreztem itt készül valaki.

Most fájásokkal indult, úgy, ahogy meg van írva. Bementünk, most is jókedvűen, 2 ujjnyi kifejtett méhszájjal. Ugyanazok a személyek vettek körül mint az elsőnél, csak a férjem most végig maradt. Burokrepesztés után számítva 3 órára megérkezett a fiam, épen, egészségesen 10 perces kitolási szakasszal, gátvédelemmel. Ültem kádban, szülőszéken, a fájások között volt szünet, úgy ahogy a nagykönyvbe írva vagyon. Mindenki az osztályon szurkolt, senki nem háborgatott, nem kellett beavatkozni, mert ment a folyamat a maga útján. Miután kibújt, odaadták, megfoghattam, hihetetlen volt, hogy ott van velünk, és nem viszik sehova. Felfoghatatlan ma is még, hogy sikerült.

Bizonyíték arra, hogy nincs két egyforma szülés, ahogy két egyforma gyermek sem. Valamiért így adták odafent, Bárki is legyen, vagy Bárkiben is hiszünk, de hinni kell valamiben, hogy megértsük miért adják valakinek ezt, másvalakinek meg amazt.

Talán erőt merít az Olvasó is ebből, hogy van kiút, hogy be kell vállalni, bátornak kell lenni, hogy nehéz, de megéri. Itt tartok most, két gyermek, és mindkettővel megadatott a csoda, az egyikkel azért, mert harcolt ő is magáért. Ki gondolta volna akkor 3 éve. Egy pennyt se adtak érte. A másikkal azért, mert megmutatta, hogy így is lehet születni, könnyen, gyorsan, háborítatlanul, gyengéden.

 

MISI története

2011. március elsejére virradó éjszakán szörnyű álmom volt. Levált a méhlepényem álmomban, és arra ébredtem, hogy ülök az ágyban, a hasamat fogom, és rettenetesen ver a szívem. Ekkor a terhességem 33. hetében jártam.

Mivel az utolsó napom volt a szülési szabadságig, ezért reggel a szokásos módon felkeltem, elindultam a munkahelyemre, és tudtam, hogy lassan vége az őrült stressznek, és nemsokára végre pihenhetek, lazíthatok, élvezhetem a tavaszi napsütést, és felkészülhetek Misi érkezésére. Sajnos nem így történt…

Március másodikán este bementünk a férjemmel a korházba, mert nem éreztem jól magam. Vagyis csak azt éreztem, hogy valami nem stimmel. Említettem az orvosnak, hogy mellkasi fájdalmaim vannak, és nehezen kapok levegőt. Az orvos megvizsgált UH-gal, nézett flowmetriát, mindent rendben talált. Annyit észrevételezett, hogy elég kicsi súlyúnak tűnik a baba, egyek több cukrot, illetve a mellkasi fájdalom miatt menjek el EKG-ra, majd hazaküldött…

Hazamentünk, lefeküdtünk, de aznap már nem jött a szememre álom. Egész éjjel forgolódtam, furcsán éreztem magam, és inkább kiköltöztem a nappaliba, hogy ne zavarjam Robit, de ez sem segített. Halálfélelmem volt. Néha elszenderedtem, de valamire mindig felriadtam. Őrült fejfájásom volt. És bár egész terhességem alatt nem szedtem semmilyen gyógyszert, most két fájdalomcsillapítót is be kellett vennem, mert a szinte sírtam a fájdalomtól. Nem múlt el. Robi elindult dolgozni. Én féltem. Éreztem, hogy valami rossz fog történni. Elkezdtem vérezni. Bár korábban is vérezgettem, a terhességem első 4 hónapjában gyakorlatilag folyamatosan – és akkor 4 orvos megnyugtatott, hogy ez csak a mélyen fekvő méhlepényem miatt van -, de ez most másmilyen volt. Élénk színű piros és sok. Hívtam Robit, hogy gond van, be kell menni a korházba. Visszafordult, én addig összepakoltam pár dolgot, és vártam őt. Mikor beértünk szóltam egy orvosnak, akit a folyosón találtam, hogy betöltött 33. héten járok, és erősen vérzek. Rögtön hátravittek a vizsgálóba, közben Robi lement engem bejelenteni.

Minden eseményre és történésre pontosan emlékszem, csak arra nem, hogy mit éreztem. Mert nem éreztem semmit. Semmit. Nem voltak félelmeim, nem voltam ijedt, nem aggódtam. Akkor adott volt a helyzet, de visszagondolva úgy vélem, az agyam egyszerűen blokkolta az érzelmeimet.

Hasamra tették a kis tappancsokat, hallgattuk a babám szívhangját,100-as frekvenciával vert, ami nem túl jó. Megmérték a vérnyomásomat, 180/140 volt, és próbáltak mindenről kikérdezni.  Amint az orvosom befejezte  előző műtétét, elvittek UH-ra, ahova a dokim két másik kollegát is behívott, és percek leforgása alatt megállapították, hogy a méhlepényem folyamatosan leválik, és kijelentették, hogy meg kell császározni. Akut császár, altatásban. Robi még mindig sehol. Olyan volt, mintha órák teltek volna el, pedig kb. negyed óra alatt pörögtek az események. A liftben felhívtam Robit, hogy mehlepény leválásom van, műtenek, ma baba lesz… és még mindig nem éreztem semmit. Tényként közöltem. Ő – utólag bevallva – nagyon megijedt. Én nem gondoltam arra, hogy meghallhatunk mindketten. Fel sem merült bennem. Igazándiból semmire sem gondoltam, semmit sem éreztem.

Előkészítettek a műtétre. Folyamatosan szurkált a fiatal nővérke, mert nem találta el a vénámat. Nem fájt, kedves voltam vele. Feküdtem, lábaim felhúzva, hasamon tappancsok, kezem teleszurkálva. Ránéztem a térdemre. Mint a nyárfalevél úgy remegett. Nem értettem miért, hiszen nem féltem. Legalábbis így gondoltam. Kérdezték, hogy mi legyen a neve. Mondtam Misi. Lánynév? Hmmm… Emma. Mivel a vezetéknévről elfeledkeztem, ezért menet közben még kirohantak Robihoz, hogy milyen Misi/Emma?

Betoltak a műtűbe. Rengetegen voltak körülettem. Oxigén tettek az arcomra. De én tovább remegtem. Kérdezték, hogy jön-e belőle, érzem-e a hatását. Nem éreztem. Vagyis nem tudom, mit kellett volna éreznem.  Megkaptam az altatót…. 5, 4… látom, hogy a szike emelkedik. Elaludtam….

Mikor felébredtem, épp a műtőből toltak ki. Nagyon távolról hallottam Robi hangját, amint azt mondja, hogy nézzek balra. Jobbra néztem a hang irányába. Akkor élek… Mondta Robi, nézzek balra. Balra fordítottam a fejem. Egy kör alakú ablakon megláttam egy aprócska lábat. Akkorát, mint a hüvelykujjam. Vagy még annál is kisebbet. Megpróbáltam felemelni a kezem, hogy hozzáérjek, de nem sikerült betalálnom, így segítettek. Valamit mondtak is talán, de nem értettem, nem hallottam. Hozzáértem a törékeny kis lábacska, törékeny, pici, szinte átlátszó nagylábujjához. Cuki volt. Elállt a többitől, és jóval nagyobb volt, mint a mellette lévő. Sebaj Tóbiásos. Nekem ez volt az első képem a fiamról, Misiről. Aki élt.

NORBI története

Kisfiam, Norbi a héten volt egy éves. Így indult az élete:

“Norbi 2012. június 11-én született egy vidéki kórházban. A szülés spontán indult meg, betöltött 39 héttel. A kórházban az utlrahang-vizsgálat után visszatérve a szülőszobára úgy éreztem, mintha leszakadna a hasam. A méhlepény vált le, még vajúdás közben. Azonnal császármetszést javasoltak, fél óra múlva megszületett Norbi.

Norbinak nem volt spontán légzése, köldökzsinór a nyakán, lélegeztetni kellett. Rengeteg vért vesztett. Az apgarja 2/3/4 volt. Annyit mondtak, hogy oxigénhiányt szenvedett, és a Czerny mentővel viszik a SOTE I-es Gyermekklinikára, ahol hűteni fogják három napig. Ott görcsöt kapott és összeomlott a keringése.

A felmelegítést követően Norbi valahogy nem úgy “működött”, mint a többi oxigénhiányos baba. A kivérzés miatt több szerve károsodott. Nem indultak be a veséi. Nagyon ödémásodott, ezért dializálni kellett. Két dialízis után a kezelőorvosa elmondta, hogy nem segít a dialízis, a víz a szövetei között van, és ezt csak egy rendes vese tudná megoldani. A 4250 g-os születési súlya a vizesedés miatt 6500 g-ra  ment fel! A mája is károsodott. Néhány nap múlva pedig kiderült, hogy szabad levegő van a hasában, vagyis a belének egy szakasza kilyukadt. Műteni kellett, sztómát csináltak Norbinak. Emiatt centrálvénásan táplálták. Többször kapott vért. Hogy a fejében mi történt, azt pedig napokig nem tudták megnézni, mert nem volt olyan stabil az állapota, hogy MR-vizsgálattal meg tudják állapítani.

Tíz nap után mondták ki, hogy “most már megmarad”. Beindultak a vesék. Megkapta a BCG-oltást, és addigra meglett az MR-vizsgálat eredménye: születéskor stroke-ja volt, kiterjedt agyvérzés a beszéd és a mozgás területén. A főorvos elmondása szerint ezzel “jobban járt”, mert lehet okos, a mozgása pedig fejleszthető.

A sztómazárás 6 héttel később történt meg, addig is a kórházban maradt. A műtét után fel kellett építeni a táplálását, és el kellett érni, hogy nőjön a súlya, ez két további hetet vett igénybe. Azt követően átmenetileg hazajöttünk. Kilenc hetes volt akkor. Nagy eredmény volt, hogy úgy engedték el, hogy nem kellett gyógyszereket szednie. Viszont nagyon hipotón volt.

Egy kis itthonlét után következett az egyhetes Margit Kórházi fejlődésneurológiai vizsgálat. Féltem tőle, mert egy kb. 6 hetes korában végzett EEG-vizsgálat során “diffúz agyműködészavart” állapítottak meg. Ennek ellenére mindenki azt mondta, és persze mi is úgy láttuk, hogy tiszta a tekintete, arcot követ.

A Margit Kórház módszere nekem egy csoda volt. Az első napon alig mertem átadni a doktornőnek, annyira rongybabás volt Norbi. Az ötödik napon pedig a gyógytornász felhúzta ülésbe úgy, hogy szépen tartotta a fejét. Megkaptuk az eredményeket, elég biztató volt. Nincs hajlam epilepsziára, hipotóniás tünetei “enyhék”, EEG-je jó (!), agyi elektromosság szimmetrikus. személy- és tárgykapcsolat jó. Napi 6 x 30 perc gyógytornát javasoltak (Katona-módszer).

A gyógytornát egyetlenegyszer sikerült hatszor végigcsinálni, inkább a 4-5 volt jellemző. Ez is eléggé beszűkítette az életterünket. Gyakorlatilag csak itthon voltunk vagy valamelyik EÜ-intézményben…

Az otthoni gyógytornán kívül Dévényes gyógytornászhoz is jártunk, heti egy alkalommal. Norbi hétről hétre ügyesedett. Minden kontrollról nyugodtan mentünk haza, mert szervileg is, fejlődésében is hónapról hónapra javult.

Most egy éves, és mindent tud, amit egy egyévesnek kell. Cirkál a földön, felkapaszkodik a bútorokra, lépeget, nem sok hiányzik, hogy elinduljon; stand-up-ol, egy-egy szót ki is tud mondani. És elszedi a nővére játékait. :-) A hasán levő hegek emlékeztetnek már csak arra, hogy nem simán indult az élete.

Mindezt azon anyukák, apukák számára írom, akik hasonló nehézséggel küzdenek,mint ami nekünk is megadatott, és felfokozott lelki állapotban a netet bújják, vajon mire lehet számítani egy katasztrofális születés után. Jómagam nem vagyok egészségügyi dolgozó, abszolút járatalan voltam abban az egész nyelvezetben, amit az orvosok használnak. (Sokszor bizonyára az agyukra is mentem, mert kértem, hogy úgy mondják el, mi történik, hogy én is megértsem.) A legrosszabbak hangzottak el az első napokban, és később is rengeteg kérdés merült fel, hogy mit fog tudni, mit nem, hogyan lesz, később ebből milyen gond lehet. Ugyanakkor mivel minden kétséges volt, éppen ezért lehetett bízni. Norbi kétszer tanított meg rá, hogy bízzak benne. Először akkor, amikor a nyaki redő vizsgálat és a kombinált teszt alapján Down-kór gyanús lett (kockázat: 1:55!) , de a magzatvízvizsgálattal ezt kizárhattuk, másodszor pedig amikor életben maradt. Attól kezdve úgy gondoltam, hogy az orvosok nyilván azt mondják, amit az adott pillanatban látnak, nem is vonhatom kétségbe, ők kezeltek már száz meg száz hasonló babát, de én az anyukája vagyok, nekem bíznom kell Benne. Úgy érzem, amekkora szerencsétlenség történt a születéskor, legalább akkora szerencsével épült fel. A kisfiam csodagyerek, szó szerint. A csodához hozzájárult az orvosi tudás és technika, ami a SOTE I-es gyerekklinikán kiváló, és a mozgásfejlesztő gyógytorna, amelynek a hazai módszerei és szakemberei szintén dicséretet érdemelnek. Köszönjük, hogy Norbi jól van.”

 

 


Hitvallásunk

 "Egy új élet kezdete a csoda, a remény és az álmok lehetőségei."  (Eda Leshan)


Kérdőív

Kérjük, segítsd munkánkat azzal, hogy amennyiben érintettek vagytok, kitöltöd a kérdővünket, amit az alábbi képre kattintva érhetsz el.

kerdoiv


 
 

Önkéntesség

Amennyiben önkéntesként szívesen támogatnád munkánkat, kérjük, töltsd ki az alábbi képre kattintva az önkéntes kérdőívünket. Köszönjük!

önkéntes






 
 
Kis Veréb Alapítvány 
www.kisverebalapitvany.hu